Zo’n 60.000 mensen in dit land lijden aan epilepsie, een van de meest invaliderende neurologische aandoeningen, gekenmerkt door terugkerende aanvallen. Dat ziektebeeld leidt tot stigmatisering, beperkte sociale activiteit, angst, depressie, leerachterstand en uitsluiting op de arbeidsmarkt. “Vooral in dit land slagen we er niet in om de kansen in de maatschappij te verbeteren”, betreurt Van Camp.

Gespecialiseerde behandeling

Van Camp vraagt een betere registratie van het aantal mensen dat aan epilepsie lijdt, de behandelingen die worden toegepast en hun graad van succes. Een vroege, succesvolle behandeling is immers cruciaal, want dat beïnvloedt de slaagkansen op school en later op de arbeidsmarkt. “Vandaag hebben we alleen cijfers over het totaalgebruik van anti-epileptica”, legt Van Camp uit. “Maar die medicijnen tegen epilepsie worden ook voorgeschreven bij onder andere migraine, pijn en psychische stoornissen, dus het is onmogelijk om te achterhalen hoeveel epileptici ze gebruiken.”

In een op de drie gevallen helpt medicatie niet of onvoldoende. Patiënten kunnen in dat geval gespecialiseerde behandelingen volgen in de speciaal daartoe opgerichte centra van UZ Leuven, UZ Gent, Saint-Luc of Erasmus. Sinds hun oprichting in 2009 vond echter minder dan één op de tien patiënten zijn weg naar die centra. “Mensen met epilepsie krijgen vandaag niet de zorgen waar ze recht op en vooral nood aan hebben”, concludeert Van Camp. “De toeleiding naar die centra moet duidelijk omhoog.”

Levens redden

Epileptische aanvallen zijn levensbedreigend: 1 op de 1000 patiënten sterft een plotse dood door epilepsie, wat zelfs oploopt tot 1 op de 150 indien de aandoening onbehandeld blijft. “We hebben als maatschappij de plicht om beter met epilepsie om te gaan”, besluit van Camp. “En als beleidsmaker om de behandelopties beter kenbaar te maken én de toegang ertoe te verbeteren.”