N-VA zamelt 32.872,69 euro in voor Music For Life

24 december 2013, over deze onderwerpen: N-VA

Vandaag overhandigden de 5 provinciale trekkers van de N-VA-acties voor Music For Life 5 cheques van in totaal 32.872,69 euro aan Linde Merckpoel in De Schorre in Boom. Daarmee sluit de N-VA haar acties voor weesziekten af. Vlaams minister Geert Bourgeois koos ‘I Gotta Feeling’ van The Black Eyed Peas als verzoeknummer.

De lokale N-VA-afdelingen zamelden geld in voor zogenaamde ‘weesziekten’. Dat zijn aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat er weinig middelen worden vrijgemaakt voor onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen. Daardoor blijven patiënten in de kou staan of moeten zij zich in de schulden werken om medicijnen te kunnen veroorloven. Per provincie was er telkens een andere weesziekte en trekker.

In West-Vlaanderen zamelde Vlaams minister Geert Bourgeois 9.003,50 euro in voor vzw Het Zeepreventorium, waar chronische aandoeningen als mucoviscidose behandeld worden.
 

Senator Elke Sleurs doneert 6.041 euro aan vzw RaaR, die patiënten met een weesziekte ondersteunt. Dat bedrag werd in Oost-Vlaanderen opgehaald voor de strijd tegen het Von Hippel Lindausyndroom.
 

In Antwerpen schenken Kamerleden Jan Jambon en Flor Van Noppen 8.801,71 euro aan de vzw MSA-patiëntenvereniging. Deze vereniging vertegenwoordigt patiënten die aan de terminale ziekte MSA lijden, zoals Flor zelf.
 

Kamerlid Theo Francken coördineerde in Vlaams-Brabant de acties ten voordele van de vzw ALS-liga. Een bedrag van 5.081,48 euro kan worden overgemaakt aan deze liga, die strijdt tegen de wrede spierziekte ALS.
 

In Limburg ten slotte, werd 3.945 euro opgehaald voor de vzw Boks. Daar zette Vlaams parlementslid Lies Jans zich in voor de patiënten die lijden aan de stofwisselingsziekte clbC.

Alles samen levert dit een totaalbedrag van 32.872,69 euro op. Daarmee hoopt de N-VA haar steentje bij te dragen aan de bewustwording van het bestaan van weesziekten. Door de aard van deze ziektes is het immers zeer moeilijk om publieke aandacht te generen voor patiënten en hun lot. Alleen samenwerking tussen de overheid, de privésector en vrijwillige initiatieven, kan een oplossing bieden.