N-VA steunt ook dit jaar Music for Life

12 december 2013, over deze onderwerpen: N-VA

Ook dit jaar zet de N-VA zich in om van december de warmste maand te maken. De lokale N-VA-afdelingen zamelen geld in voor zogenaamde ‘weesziekten’. Dit zijn aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat er weinig middelen worden vrijgemaakt voor onderzoek en het ontwikkelen van medicijnen.

Daardoor blijven patiënten vaak in de kou staan of moeten zij zich in de schulden werken om medicijnen te kunnen veroorloven. Tussen 17 en 24 december organiseren de lokale N-VA-afdelingen de meest uiteenlopende acties. Het ingezamelde geld wordt overgemaakt aan vzw’s die zich inzetten voor patiënten van weesziekten. Per provincie is er telkens een andere weesziekte.

In West-Vlaanderen leidt Vlaams minister Geert Bourgeois de acties voor  taaislijmziekte of mucoviscidose. De opbrengst is voor vzw Het Zeepreventorium, waar allerlei chronische aandoeningen – waaronder mucoviscidose – behandeld worden.

Senator en arts Elke Sleurs trekt in Oost-Vlaanderen de acties tegen het Von Hippel Lindau-syndroom. Dat is een erfelijke aandoening die interne gezwellen veroorzaakt. De Oost-Vlaamse N-VA-afdelingen doneren het geld  aan de vzw RaaR, die patiënten met een weesziekte ondersteunt.

In Antwerpen binden Kamerleden Jan Jambon en Flor Van Noppen de strijd aan tegen MSA (meervoudig systeem atrofie). Flor lijdt aan deze wrede en terminale ziekte, die zijn zenuwstelsel verwoestend aantast. Het ingezamelde bedrag gaat naar de vzw MSA-patiëntenvereniging, waarvan Jan Jambon ook peter is.

Een jeugdvriend van Kamerlid Theo Francken overleed aan de spierziekte ALS (amyotrofe laterale sclerose). In Vlaams-Brabant coördineert Theo daarom de inzamelacties ten voordele van ALS-patiënten. Het ingezamelde bedrag wordt doorgestort aan de vzw ALS-Liga.

Vlaams Parlementslid Lies Jans koos er voor om geld in te zamelen voor vzw BOKS. Deze vzw steunt patiënten met de stofwisselingsziekte clbC (cobalamine synthese defect) en hun familie. De aandacht gaat daarbij naar het Limburgse gezin Theuwissen-Vandeput, wiens zoontje Jasper (2 jaar) elke dag tientallen medicijnen nodig heeft om in leven te blijven.

Door de aard van een weesziekte, is het zeer moeilijk om publieke aandacht te generen voor patiënten en hun lot. Alleen samenwerking tussen de overheid, de privésector en  vrijwillige initiatieven, kan een oplossing bieden.  Met haar acties voor Music For Life hoopt de N-VA haar steentje bij te dragen.